Als Raven Ford ihre kleine Tochter Amelia zum ersten Mal sieht, denkt sie, sie hat eine kleine Plastikpuppe vor sich: Ganz straff und glänzend spannt sich die Haut um Amelias Körper.
So straff, dass das Neugeborene weder Mund noch Augen schließen kann. Am nächsten Tag bestätigt ein Experte die Befürchtung der Ärzte: Amelia leidet an Ichthyose.
Dabei handelt es sich um einen Gendefekt, bei dem sich die obersten Hornschichten der Haut stark verdicken, weil abgestorbene Hautzellen nicht so schnell abfallen, wie neue gebildet werden. Eine Krankheit, die nicht geheilt werden kann und intensive Pflege benötigt.
„Ich gebe alle paar Tage zwei Löffel Bleichmittel in ihr Badewasser“, erzählt Mutter Raven, die mit ihrer Familie im US-Bundesstaat Wisconsin lebt. „Es ist umstritten und nicht jeder ist dafür. Aber es wurde von Hautärzten empfohlen und ist der einzige Weg, die Bakterien zwischen den Hautschuppen abzutöten. Wenn wir das nicht tun, bekommt sie Infektionen.“
Da Menschen mit Ichthyose keine Schweißdrüsen besitzen, müssen Amelias Eltern im Sommer besonders darauf achten, dass sich die mittlerweile 1-Jährige nicht überhitzt. Zur täglichen Routine gehören Bäder und ständiges Eincremen.
„Ihre Haut ist zunächst ganz glatt, dann wird sie dunkler und glänzender, wenn sich mehr Schichten ansammeln. Irgendwann kann sie ihre Augen nicht mehr schließen, dann müssen wir eine bestimmte medizinische Creme auftragen“, beschreibt die 23-jährige Mutter die Prozedur.
„Dann beginnt sich ihre Haut zu schälen und abzulösen. Zum Glück blutet sie dabei nicht mehr wie damals als Neugeborene. Ihr Oberkörper ist immer schuppig, es fühlt sich an, als würde man eine Schlange streicheln.“
Wenn die Familie mit dem Mädchen unterwegs ist, bekommt nicht nur Amelia starrende Blicke. Mama Raven wird oftmals völlig zu Unrecht zur Rechenschaft gezogen, weil Leute glauben, das Kind habe einen furchtbaren Sonnenbrand erlitten. Für ihren Wunsch, weitere Kinder zu bekommen (mit der Möglichkeit, dass diese Kinder ebenfalls an Ichthyose leiden könnten), wurde die 23-Jährige auch schon als „selbstsüchtig“ bezeichnet.
„Amelia ist ein sehr glückliches Kind und es hat mich sehr verletzt, selbstsüchtig genannt zu werden“, so die US-Amerikanerin. „Leute, die solche Kommentare von sich geben, ignoriere ich entweder oder ich versuche, sie darüber aufzuklären, was Ichthyose bedeutet.“
Die kleine Amelia lässt sich von ihrem Schicksal jedoch nicht abschrecken – das zeigt ihr bezauberndes Lächeln!